[END NF] 어제 남산서울타워가 파란빛과 초록빛으로 빛났습니다 🩵💚 (+ 언론 보도 4건)
2026. 5. 18.
안녕하세요, END NF 션입니다.
어제 밤 남산서울타워에서 함께해 주신 모든 분들 — 정말 고생 많으셨고, 너무 감사드립니다.
다리가 아픈 분도, 멀리서 오신 분도, 아이 손을 잡고 산을 오르신 부모님도, 그리고 처음 카페에 글을 남기시고 용기 내어 나오신 분도 — 어제 그 자리에 함께 있어주신 모든 분들 덕분에, 한국 NF 커뮤니티 역사상 가장 빛나는 밤이 만들어졌습니다.
어떤 일이 있었는지 짧게 정리드릴게요
5월 17일 일몰 이후, 남산서울타워가 파란색과 초록색으로 점등되었습니다. 이건 미국 Children's Tumor Foundation(CTF)이 주관하는 글로벌 Shine a Light on NF 캠페인의 일환입니다. 매년 5월 NF 인식의 달에 전 세계 약 600개의 랜드마크가 NF의 상징색인 파란색과 초록색으로 동시에 빛납니다.
올해 END NF가 한국 단체로는 처음으로 이 글로벌 캠페인의 공식 파트너에 이름을 올렸습니다. 이탈리아 콜로세움, 미국 엠파이어 스테이트 빌딩, 호주 시드니 오페라하우스가 매년 빛나는 그 캠페인에 — 올해는 한국의 남산서울타워가 함께 빛났습니다.
"한국의 NF 환우들이 처음으로 전 세계 무대에 보이게 된 순간."
어제 자, 언론에서도 보도해 주셨어요
저희의 목소리를 4개 의약 전문지가 함께 들어주셨고, 보도해 주셨습니다. 한 곳도 빠짐없이 "만 18세 넘는 순간 치료비 수십 배", "성인 코셀루고 급여 적용 시급"이라는 우리 가족들의 가장 절박한 메시지를 그대로 전달해 주셨습니다. 정말 감사한 일입니다.
- 데일리메디팜 — "만 18세 이상, 약값 수십 배로 뛴다"
- 뉴스더보이스헬스케어 — "만 18세 넘는 순간 치료비 수십배"
- 메디코파마 — '함께 빛을 켜요' 캠페인
- 후생신보 — 'Shine a Light on NF' 캠페인
기사 한 번씩 읽어주시고, 주변에도 공유해 주세요. 우리 이야기가 더 많은 곳에 닿을수록, 정책이 바뀔 가능성이 커집니다.
솔직하게 말씀드리고 싶은 것
저는 어제 남산서울타워 앞에 서서, 처음으로 우리 가족이 혼자가 아니라는 걸 눈으로 봤습니다.
그동안 카페에서 글로만, 댓글로만 만나던 분들 — 어제 직접 만나서 같은 티셔츠를 입고, 같은 피켓을 들고, 같은 빛을 올려다봤습니다. 누군가는 진단받은 지 얼마 안 된 분이셨고, 누군가는 십수 년을 혼자 버텨오신 분이셨습니다.
우리가 함께 든 피켓에는 이런 메시지들이 있었습니다.
- 희망은 모두의 권리
- 신약 확대, 생명의 시간
- 한 걸음 앞선 신약, 더 큰 변화
- 성인 급여화 확대
코셀루고는 우리 아이들에게는 길이 열렸지만, 어른이 된 환자들에게는 여전히 닫혀있습니다. 같은 NF1, 같은 종양, 같은 약 — 그런데 나이 하나로 길이 갈립니다.
작년 12월 성인까지 적응증이 확대 승인됐습니다. 식약처가 안전성과 효과를 인정한 그 약을, 18세가 넘었다는 이유 하나로 우리 아이가 더는 받을 수 없게 되는 것 — 그게 우리 모두가 걱정하는 미래입니다.
어제 우리가 함께 빛 아래 서 있었던 이유는, 이 길을 모두에게 열기 위해서입니다.
함께해 주신 분들께
- 멀리서 와주신 환우와 가족 여러분
- 아이들을 데리고 와주신 부모님들 (아이들이 정말 의젓했어요)
- 행사 진행에 도움 주신 자원봉사 분들
- 사진 찍어주신 분들 (사진 너무 잘 나왔습니다 🙏)
- 남산서울타워 운영팀
- 보도해 주신 4개 언론사
특히 어제 처음 오신 분들 — 용기 내주셔서 정말 감사합니다. 카페에서 익명으로만 만나다가 얼굴을 마주한 순간, 우리 모두가 이미 가족이라는 게 느껴졌습니다.
알려드립니다
🔹 인천대교 점등은 진행되지 못했습니다: 사전 보도와 달리, 어제 인천대교 점등은 조명 시스템 기술 문제로 이루어지지 않았습니다. 함께 기대해 주셨던 분들께 죄송합니다. 인천대교 측과 내년 재참여를 협의하고 있습니다.
🔹 "Shine a Light from Home" 시민 참여 캠페인은 오늘과 내일(5/19)까지 계속됩니다. 집에서 파란색·초록색 빛을 켜고 사진을 endnf.kr/shine에 올려주세요. 함께 참여하시는 모든 분이 이 캠페인의 주인공입니다.
🔹 홈페이지 정식 소식: endnf.kr에서도 어제 행사 후기와 언론 보도 모음을 확인하실 수 있습니다.
🔹 사진은 5/19 이후 CTF로: 어제와 오늘 모인 모든 인증 사진들은 5월 19일 이후 미국 CTF에 한국의 첫 공식 참여 리포트로 전달됩니다.
어제 빛 아래에서, 저는 우리가 더 이상 혼자가 아니라는 걸 확인했습니다. 희망은 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다.
함께해 주셔서 감사합니다. 앞으로도 같이 걸어가요.
— END NF 션 드림
Together, We can END NF.
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