#009 | 2008년, 지후가 내게 준 것 — 신경섬유종, 그리고 END NF의 시작
📌 발행 정보 | 카테고리: 💛 희귀질환 × 가족 이야기 | 작성일: 2026년 3월 | 상태: 초안
들어가며
이 블로그는 AI 이야기를 씁니다.
그런데 오늘은 AI 이야기를 잠깐 접어두려 합니다.
내가 왜 희귀질환 환우회 회장을 하고 있는지, 왜 END NF라는 단체를 만들었는지, 그 이야기를 하고 싶어서요.
시작은 AI도 아니고 회사도 아니었습니다. 2008년에 태어난 한 아이였습니다.
우리 둘째 아들, 임지후.
2008년 — 참 눈에 넣어도 안 아플
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 1컷 — 2008년, 소중한 둘째 아들을 얻었습니다
2008년, 둘째가 태어났습니다.
참 눈에 넣어도 안 아플 것 같은, 소중한 아이였어요. 첫째를 키울 때와 또 달랐습니다. 이 아이도 그냥 건강하게만 자라다오, 하고 속으로 빌었습니다.
그런데 아들이 태어난 지 1년도 채 안 됐을 때였어요.
목에 뭔가가 생겼습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 2컷 — "어, 이게 뭐지?"
처음엔 별거 아닐 거라 생각했어요. 아이들은 원래 이런저런 게 생기기도 하니까요. 그런데 이상했어요. 작은 혹 같은 게 목에 자리를 잡고 있었고, 점점 신경이 쓰였습니다.
걱정이 되어 병원을 찾아갔습니다.
들어보지도 못 했던 병명
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 3컷 — 병원을 찾아갔더니
의사 선생님이 진찰을 하더니 병명을 말씀해주셨어요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 4컷 — '신경섬유종'
신경섬유종.
한 번도 들어본 적 없는 이름이었습니다.
나중에 알게 된 사실들이 차차 무너져 내렸어요.
신체의 여러 부위에 종양이 생기는 병.
눈에 생기면 실명까지 갈 수 있고,
척추에 생기면 마비까지 올 수 있고.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 5컷 — 신체 여러 부위에 종양이
그리고 가장 야속한 건, 나이를 먹으면서 그 종양이 함께 커진다는 것이었습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 6컷 — 나이와 함께 커지는 야속한 병
외모 때문에 마음이 힘들어져 공황장애가 오기도 하고, 심한 경우에는 자살까지 고민하는 우울증도 온다고 했어요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 7컷 — 외모로 인한 공황장애와 우울증
우리 아들은, 종양이 척수신경과 목에 생겼어요.
↑ 이미지
삽입: 인스타툰 8컷 — 척수신경과 목에 생긴 종양
기다릴 수 없었습니다
병원에서는 말씀하셨어요.
위험이 크고 부작용도 커서 지금 수술할 수 없다고.
생명이 위험해질 때 수술하자고.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 9컷 — 지금은 수술할 수 없다고
기다리라는 말이었습니다. 생명이 위험해질 때까지.
그런데 저는... 그 기다림이 죽음처럼 느껴졌습니다.
마냥 기다릴 수가 없었어요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 10컷 — "안돼. 이럴 수 없어."
6개월의 논문 탐색
저는 의사가 아닙니다. 서양사학과 출신입니다. 의학 논문을 읽는 훈련을 받은 적도 없어요.
그래도 했습니다.
국내에서 해외까지, 의학 논문을 샅샅이 뒤졌습니다. 6개월 만에, 아들과 비슷한 사례 하나를 발견했어요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 11컷 — 논문을 뒤지다 비슷한 사례 발견
희망을 품고 그 연구팀에 메일을 보냈습니다.
일주일에 한 번씩. 답장이 없어도 보냈어요. 또 6개월이 흘렀습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 12컷 — 메일을 쌓아가며 기다린 6개월
닥터 켄트, 그리고 미국
드디어 연락이 왔습니다.
고마운 '닥터 켄트'였어요.
2년 동안 준비해서, 미국으로 건너갔습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 13컷 — 닥터 켄트와 연결, 미국으로
3번이나 오갔습니다. 그런데 효과가 없었어요.
그 시간, 서울아산병원의 이범희 교수님이 약을 연구하고 있다는 걸 알게 되었습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 14컷 — 3번의 미국행, 그리고 이범희 교수님
4년의 여정, 그리고 치료제
이범희 교수님과 함께 4년이라는 긴 여정을 보냈습니다.
그리고 드디어, 치료제가 나왔습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 15컷 — 4년의 여정, 드디어 치료제가
그 동안 목에 종양이 있었던 아들은 호흡이 쉽지 않아서, 편히 잘 수가 없었어요. 혹시 위험해질까 봐, 아이 엄마는 밤새 아들을 안고 있어야 했습니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 16컷 — 밤새 아들을 안고 있어야 했던 엄마
치료제가 나온 후에야, 아들은 편히 잘 수 있게 되었습니다.
비록 종양은 없앨 수 없지만, 그저 감사하고 행복합니다.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 17컷 — 드디어 편히 잠드는 아이
희망을 나누고 싶습니다
신경섬유종.
본인이 그 병인지 모르는 사람도 있고, 내가 그 병이라는 걸 알지만 치료제가 있다는 사실을 모르는 사람도 많아요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 18컷 — 희망을 나누고 싶습니다
신경섬유종 환우는 대부분 키가 작습니다. 커피반점이 있고, 종양의 크기 때문에 스스로 위축되어 지내는 사람도 많아요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 19컷 — 스스로 위축되어 지내는 환우들
하지만 저는 이렇게 생각합니다.
그 종양의 크기가, '열심히 살아왔다'는 증거입니다.
혹시 만나게 된다면, 따뜻하게 바라봐 주세요.
↑ 이미지 삽입: 인스타툰 20컷 — 따뜻하게 바라봐 주세요
지후가 만든 END NF
지후가 없었다면, 저는 신경섬유종이라는 병을 평생 모르고 살았을 겁니다.
의학 논문을 뒤지지도, 대양을 건너지도, 수년을 기다리지도 않았겠죠.
그런데 그 모든 과정이 저를 바꿔놓았습니다. 치료제가 나온 지금도, 이 병을 모르고 있는 수많은 환우들이 있다는 사실을 알게 됐어요. 진단받고도 치료제가 있다는 사실을 모르는 가족들이 있다는 것도요.
그래서 시작했습니다. END NF (신경섬유종증 환우회).
지금 저는 그 단체의 회장으로 활동하고 있습니다. 환우들의 이야기를 모으고, 제도를 개선하고, 희망을 전하는 일을 하고 있어요.
그리고 AI를 씁니다. 홈페이지도, 복지 정보 챗봇도, 청원 시스템도, 다 AI와 함께 만들었습니다. 기술이 환우들의 삶을 조금이라도 더 편하게 할 수 있다면, 그것이 제가 AI를 배우는 이유 중 하나입니다.
이 블로그의 AI 이야기 뒤에는, 항상 지후가 있습니다.
- END NF 공식 홈페이지: endnf.kr
💛 이 인스타툰은 @hallogugu 작가님이 저와 지후의 이야기를 담아 그려주셨습니다. 대국민 희귀·난치성질환 인식개선 캠페인의 일환으로 제작된 소중한 작품입니다. 작가님께 깊이 감사드립니다.
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이 글은 "대기업 임부장의 AI 이야기" 블로그 연재 시리즈입니다.
다음 글에서는 END NF와 AI가 만나는 이야기를 이어가겠습니다.